Expérience et vécu des femmes, médecins et pharmacien·ne·s autour de la stimulation hormonale

Ce texte est tiré d’une communication orale faite le 20 septembre 2019 par Justine Le Tellier (étudiante en Master 2, encadrée par Virginie Rozée) devant l’ensemble de l’équipe StimHo, pour présenter les résultats de l’enquête qualitative qu’elle a menée en 2019 auprès des usagères, médecins et pharmacien·ne·s.

  1. Rappel des objectifs du volet qualitatif de StimHo

Les données de l’assurance maladie exploitées dans le cadre de StimHo constituent une opportunité inédite et extrêmement féconde pour explorer les traitements de stimulation hormonale, en particulier ceux hors protocoles d’AMP jusqu’alors largement occultés dans les recherches académiques. Toutefois, ces données de remboursement des soins et traitements médicaux et ces données hospitalières ne permettent pas de restituer les logiques d’action et les expériences concrètes des différents acteurs et actrices intervenant dans les traitements de stimulation hormonale, à savoir : les femmes suivant un traitement de stimulation simple, les médecins prescrivant ces traitements et les pharmacien·ne·s délivrant ces traitements.

Or, l’exploration des traitements de stimulation simple dans le cadre de cette recherche implique la prise en compte des logiques, des pratiques et des interactions entre ces trois populations, notamment pour analyser l’impact économique des pratiques de stockage et de gestion des reliquats des médicaments de stimulation hormonale.

Dans ce cadre, la mise en œuvre d’une enquête qualitative s’est imposée afin de : (1) rendre compte des logiques et expériences des différents acteurs et actrices qui interviennent dans les traitements de stimulation simple, ainsi que des parcours thérapeutiques des personnes traitées par stimulation hormonale ; et (2) ainsi mieux comprendre et contextualiser les données de l’assurance maladie.

Il a ainsi été décidé de mener des entretiens semi-directifs (en face-à-face ou par téléphone) de manière indépendante auprès des trois populations citées ci-dessus.


  1. Les usagères des traitements de stimulation simple

Nous avons commencé par consulter les sites Internet et lire les échanges en ligne concernant les traitements de stimulation simple. En premier lieu, on peut souligner qu’on retrouve sur Internet le manque de visibilité des traitements de stimulation hormonale simple par rapport aux traitements d’AMP sur les espaces virtuels d’information et de discussion sur l’infertilité. Les espaces spécialisés concernant les traitements de stimulation simple sont très minoritaires par rapport aux espaces dédiés aux techniques d’AMP ou aux problèmes d’infertilité en général. Plusieurs hypothèses pourraient expliquer cette sous-représentation.

Il pourrait tout d’abord s’agir d’une conséquence du manque de données et de recherches sur ces traitements : il y a de fait moins d’information disponible, et donc moins d’échanges à ce sujet. Les traitements de stimulation hormonale simple constituent par ailleurs les traitements de première intention de l’infertilité. Ils interviennent donc de manière plus précoce dans les trajectoires thérapeutiques et les parcours de prise en charge de l’infertilité. De fait, on peut faire l’hypothèse que, dans certains cas, le besoin de s’exprimer est moindre pour ces traitements que les thérapies et interventions qui sont généralement mis en œuvre après une plus longue période d’infertilité. Enfin, la nature même des traitements de stimulation hormonale simple, par rapport aux procédures plus lourdes, complexes et invasives de l’AMP, pourrait également se traduire par une recherche d’information moindre auprès d’autres interlocuteur·rice·s que le corps médical.

Par rapport aux entretiens, aucune liste ou espace propre aux personnes suivant un traitement de stimulation simple ne permettait un recrutement rapide et efficace d’usagères. Dès lors, la stratégie de recrutement a consisté à s’appuyer sur l’interconnaissance et l’effet « boule de neige » et à diffuser l’appel à témoignages sur les espaces virtuels consultés. Les résultats de cette stratégie sont cependant décevants puisque seulement cinq entretiens téléphoniques ont été conduits. Les espaces virtuels consacrés aux traitements de l’infertilité sont apparus comme des espaces d’entre-soi, d’échanges entre pair·e·s, dans lesquels les autres (à savoir les personnes qui ne rencontrent pas de problèmes d’infertilité) seraient inopportun·e·s.

En termes de profils, les femmes interrogées avaient entre 24 et 40 ans. Elles sont toutes pacsées ou mariées avec un homme et quatre d’entre elles travaillent dans le milieu médical (une secrétaire médicale, deux infirmières, et une pharmacienne). Cela peut suggérer l’existence de dispositions sociales favorables à la persévérance dans un parcours de prise en charge médicale de l’infertilité. Mais cela pourrait cependant être le signe de biais de recrutement dans l’enquête. Elles ont des parcours thérapeutiques plutôt variés, à la fois concernant l’origine de leur infertilité (insuffisance ovarienne précoce, syndrome des ovaires polykystiques, endométriose), les traitements suivis (nature et nombre de cycles de traitement) et leurs issues (grossesse, fausse couche précoce, passage en AMP). On peut toutefois remarquer qu’on leur a à chaque fois prescrit de l’Ovitrelle® lorsque leur protocole thérapeutique prévoyait un déclenchement médicamenteux de l’ovulation. Les usagères interrogées ont été prises en charge par des spécialistes de l’infertilité dans un centre d’AMP en milieu hospitalier. La qualité de la prise en charge médicale, en particulier en termes de disponibilité et d’écoute des patientes, a été décrite comme insatisfaisante. Plusieurs d’entre elles ont eu recours en parallèle des stimulations hormonales à des thérapies non-médicamenteuses (ostéopathie et acupuncture notamment) et ont pris des compléments alimentaires.

Les entretiens montrent que les femmes considèrent généralement que la stimulation simple fait partie d’un parcours d’AMP. Les traitements sont perçus comme très contraignants et lourds dans leur gestion routinière : organisation du suivi médical, rendez-vous et examens médicaux fréquents et souvent invasifs, contraintes organisationnelles et matérielles résultant des impératifs d’administration et de stockage des médicaments, programmation des rapports sexuels, conciliation des rendez-vous médicaux et des effets du traitement avec la vie professionnelle, gestion des échecs, gestion du regard des autres, etc. Il ressort du discours des usagères interrogées que toute leur vie s’organise autour du traitement pour leur permettre de voir aboutir leur désir d’enfant. Elles considèrent toutes que leur partenaire est présent et impliqué dans leur traitement. Mais cet investissement est essentiellement restreint à un rôle d’administration du traitement et de support émotionnel, et ne concerne pas le partage des contraintes mentales et organisationnelles.


  1. Les pharmacien·ne·s et la délivrance des traitements en officine

Nous souhaitions interroger les pharmacien·ne·s concernant l’activité de délivrance de médicaments de stimulation hormonale de l’officine dans laquelle ils/elles exercent. De fait, les personnes interrogées doivent travailler habituellement dans les pharmacies interrogées. Cela exclue notamment les stagiaires et étudiant·e·s en pharmacie. En revanche, les préparateurs et préparatrices en pharmacie ont été inclus·e·s parmi les personnes à enquêter dans la mesure où ils/elles sont en charge de la vente des spécialités pharmaceutiques et contribuent à la gestion des stocks de médicaments et à la dispensation de recommandations concernant leur bon usage.

Par ailleurs, il nous a d’emblée paru important d’assurer une certaine diversité géographique parmi les pharmacies sélectionnées. Cela permet en effet d’explorer d’éventuelles différences concernant l’activité et les pratiques de délivrance de médicaments de stimulation hormonale dans les officines en fonction de la densité urbaine des territoires, des caractéristiques socioéconomiques de leur population et de leur offre en termes de services et de professionnel·le·s de santé. Pour des raisons logistiques, les différents lieux d’enquête se situent dans l’agglomération parisienne ainsi que de la ville d’origine de l’enquêtrice, Chartres, une commune d’environ 40 mille habitant·e·s située en Eure-et-Loir.

Le protocole consistait donc à se rendre directement, de façon aléatoire (au gré des déplacements de l’enquêtrice), dans les pharmacies en heures présumées « creuses » (entre 10h et 16h) pour solliciter un échange bref et direct concernant les médicaments de stimulation hormonale1 . Ce protocole, adapté aux contraintes professionnelles des pharmacien·ne·s, a permis la réalisation de 19 entretiens informels parmi les 34 officines sollicitées : 4 entretiens dans des pharmacies du 16ème arrondissement, 3 entretiens dans des pharmacies situées dans le Nord de Paris, 7 entretiens dans divers autres quartiers parisiens, 3 entretiens dans le centre-ville de Nanterre, 2 entretiens dans le centre-ville de Chartres.

Les entretiens réalisés constituent des échanges brefs (une dizaine de minutes à l’exception d’un entretien) puisqu’ils n’étaient pas planifiés et avait lieu pendant le temps de travail des pharmacien·ne·s. L’interaction a de fait régulièrement été interrompue pour s’occuper d’un·e client·e ou prendre un appel. Le contexte dans lequel se sont déroulées ces interactions a favorisé des réponses courtes, et une dynamique d’entretien semi-directive. Il a certainement limité l’émergence de problématiques nouvelles de la part des personnes enquêtées mais a permis d’obtenir des données pertinentes et d’alimenter les réflexions concernant les pratiques d’approvisionnement et de délivrance des médicaments de stimulation hormonale en pharmacie.

Les pharmacien·ne·s ne semblent pas avoir les informations ou les connaissances requises pour déterminer de manière fiable si une prescription concerne une stimulation hormonale simple ou s’inscrit dans le cadre d’un protocole d’AMP. Les résultats obtenus portent donc sur l’ensemble de leur activité de délivrance des médicaments de stimulation hormonale, sans qu’il ne soit possible d’isoler leur expérience spécifique des stimulations simples.

Les pratiques de délivrance et d’approvisionnement des médicaments de stimulation hormonale sont très hétérogènes : délivrance exceptionnelle ou régulière, stockage ou non des médicaments de stimulation hormonale, délivrance au compte-goutte ou par anticipation, connaissances concernant ces médicaments (contexte de prescription, administration, spécificités des différentes présentations, etc.). Sur ce dernier point, on peut en particulier noter que la classe des médicaments de stimulation hormonale n’est pas clairement définie pour l’ensemble des personnes interrogées. Certain·e·s pharmacien·ne·s y intègrent par exemple les progestatifs. On peut faire l’hypothèse que ces différences résultent notamment de la proximité ou non de l’officine avec des médecins prescrivant ces traitements et de la trajectoire professionnelle des personnes travaillant en pharmacie. En effet, les pharmacien·ne·s interrogé·e·s qui exercent dans le 16ème arrondissent, un quartier dont l’offre en termes de services et de professionnel·le·s de santé est très large, semblent particulièrement familier·e·s avec ces médicaments.

Les différences de présentation et de conditionnement des divers médicaments de stimulation hormonale constituent une difficulté spécifique à la délivrance de ces médicaments. Les ordonnances ne précisent généralement pas les produits à délivrer de manière annexe au médicament comme les aiguilles. Cela est en plus très variable d’une spécialité pharmaceutique à une autre, selon sa présentation (stylo-injecteur, seringues, etc.) et son conditionnement. Si un mélange de produits doit être réalisé préalablement à l’administration, il faut aussi prévoir une aiguille spécifique pour prélever les produits et les mélanger, en plus de l’aiguille pour l’injection. De plus, les logiciels utilisés dans les pharmacies manquent de précision concernant ces aspects. Les boîtes des médicaments sont scellées donc il n’est pas non plus possible de les ouvrir pour vérifier leur contenu. La délivrance de ces médicaments repose donc sur la connaissance des spécificités des différents médicaments de stimulation hormonale, qui est l’objet d’un apprentissage « sur le tas ». Dans ce contexte, plusieurs pharmacien·ne·s ont exprimé leur souhait de bénéficier de formations et de supports spécifiques et/ou que le conditionnement de ces médicaments soit homogénéisé avec des présentations plus explicites.

La prise en charge des médicaments de stimulation hormonale par la Sécurité sociale implique une délivrance au mois et donc au compte-goutte : « Le pharmacien peut vous délivrer une quantité de médicaments correspondant à un traitement d’une durée d’1 mois maximum. La seule exception concerne un départ à l’étranger pour un séjour de plus d’1 mois » (page « Remboursement des médicaments » du site Internet service-public.fr, consultée le 16 juillet 2019). Pour autant, certain·e·s pharmacien·ne·s indiquent avoir parfois délivré des médicaments de stimulation hormonale par anticipation, selon les recommandations de l’ordonnance. Par ailleurs, la prise en charge de ces traitements par la Sécurité sociale ne couvre théoriquement pas le matériel annexe/supplémentaire (aiguilles, seringues, etc.) lorsqu’il est nécessaire d’y avoir recours, même si certaines officines procèdent à des arrangements pour que ce matériel soit également pris en charge.


  1. Les médecins prescrivant des traitements de stimulation simple

Ce sont les grands absents de cette enquête de terrain puisque nous ne sommes pas parvenues à obtenir le moindre entretien malgré la diversité des canaux de recrutement mobilisées (bouche-à-oreille, diffusion d’appel à témoignages dans des centres de santé, sollicitation de collèges médicaux, sollicitation de centres d’AMP, etc.). Les prises de contact directs par téléphone ou en face-à-face avec des médecins ont été écartées car peu favorable à la négociation d’un entretien.

Nous pouvons faire plusieurs hypothèses pour expliquer cette absence d’entretien auprès de médecins : la diffusion de l’appel à témoignages n’a peut-être pas suffisamment atteint les médecins concernés par l’enquête ; les médecins atteints par la diffusion de l’appel à témoignages ou contactés pour un entretien n’étaient pas disponibles pour participer à l’enquête ; les médecins ne se sont pas senti·e·s concerné·e·s ou légitimes pour participer à l’enquête.

Malgré les déconvenues de ce volet de l’enquête de terrain, la phase préparatoire de l’enquête et les échanges avec les autres populations ont fait émerger quelques informations et éléments de réflexion.

Le volet de cette enquête concernait à la fois les médecins généralistes et gynécologues, qui peuvent prescrire des médicaments de stimulation hormonale. Toutefois, les généralistes ne sont habilité·e·s à prescrire que les médicaments de stimulation hormonale à base de citrate de clomifène (Clomid® ou Pergotime®). Par ailleurs, il semblerait que les généralistes prescrivant ces médicaments aient suivi une formation spécifique en gynécologie médicale. Lors des échanges avec les pharmacien·ne·s, il a également été mentionné à plusieurs reprises que le Clomid® ne se faisait plus trop et avait posé des problèmes d’approvisionnement. Dans ce contexte, la place des généralistes parmi les médecins prescrivant des médicaments de stimulation hormonale mériterait une évaluation quantitative.

Bien que les traitements de stimulation simple ne fassent pas partie des techniques d’AMP définies par l’Agence de biomédécine, la prise en charge de ces traitements dans les centres d’AMP en milieu hospitalier paraît courante. Elle semble alors se traduire par un rôle accru des sages-femmes dans le suivi médical des personnes en stimulation hormonale, qui deviennent les principales.aux interlocutrice.eur.s des usagères.

Les échanges avec les usagères et les pharmacien·ne·s ont mis évidence d’importantes différences de présentation et de conditionnement entre les différents médicaments de stimulation hormonale, qui produisent également des différences concernant l’administration des médicaments (besoin de réaliser des mélanges, recours à des seringues ou à un stylo-injecteur dont l’usage apparaît plus intuitif, etc.). Dès lors, on peut se demander dans quelle mesure ces différences sont connues et prises en compte par les médecins prescrivant des traitements de stimulation hormonale. On peut en effet faire l’hypothèse que ces différences, sous réserve qu’elles soient connues des médecins, favorisent la prescription des spécialités pharmaceutiques perçues comme les moins problématiques dans leur délivrance et leur administration. Malheureusement, en l’absence d’entretiens avec des médecins, cette hypothèse semble difficile à vérifier.

Remerciements : recherche financée par l’Agence Nationale de Recherche, ANR-17-CE36-0011-01.

Image à la Une : tirée du court métrage « Un espoir, des espoirs » par Khaoula Ben Messaoud et Mélody Da Fonseca, tous droits réservés.

Pour citer ce billet : Le Tellier Justine, Rozée Virginie, 2019, « Expérience et vécu des femmes, médecins et pharmacien·ne·s autour de la stimulation hormonale », Carnet de Recherche StimHo, ISSN 2728-4441. En libre accès : https://stimho.hypotheses.org/371.

  1. Nous avons en effet réalisé très vite, lors des premiers échanges avec des pharmacien·ne·s, qu’il n’était pas possible ou pertinent de les interroger sur leur expérience spécifique et isolée des traitements de stimulation hormonale hors protocole de FIV ou d’insémination artificielle. Cependant, au cours des échanges avec les pharmacien·ne·s, l’enquêtrice a demandé de manière récurrente aux personnes interrogées si elles étaient en mesure de différencier une ordonnance pour un traitement de stimulation hormonale simple et une ordonnance pour un traitement de stimulation hormonale en vue d’une FIV ou d’une IA. []

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