Prise en main des données de santé

Les données de santé représentent une source très importante de connaissances pour qui souhaite explorer les traitements de l’infertilité : ces traitements sont tous pris en charge par la Sécurité Sociale et le Système National des Données de Santé (SNDS) regroupe toutes les données de remboursement des bénéficiaires du système de santé français. Il contient donc des informations détaillées sur tous les remboursements des soins, sur les séjours hospitaliers, ainsi que sur les causes de décès. Toutes ces informations sont reliées à un pseudonyme, issu du NIR, qui permet de traiter les informations en parcours individuels de soins.

Concrètement, ces bases de données contiennent :

  • Les actes médicaux (échographiques, inséminations artificielles, prélèvements d’ovocytes, transferts d’embryons),
  • Les achats de traitements hormonaux en pharmacie,
  • Les tests effectués (dosages hormonaux, composantes du bilan d’infertilité),
  • Les séjours hospitaliers (pour accouchements, pour AMP),
  • Des caractéristiques socio-démographiques (âge, CMU-C, FDep des communes).
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Logo du SNDS.

Il existe deux types de bases de données. L’Échantillon Généraliste des Bénéficiaires (EGB) est un échantillon représentatif au 1/97e. Le Datamart de Consommation Inter Régimes (DCIR) regroupe quant à lui les données individuelles exhaustives. Les modalités d’accès aux données sont régulés par des accès permanents définis par décret ou par des autorisations par projet (délivrées par la Cnil). Le collectif StimHo bénéficie d’un accès aux données de l’EGB et du DCIR grâce à l’accès permanent de l’Ined.

Les données de santé sont évidemment des données à caractère personnel, et revêtent un important degré de sensibilité car il s’agit de données de santé. La pseudonymisation à partir du NIR n’est qu’une mesure de protection des données parmi d’autres : elle s’inscrit ainsi dans un dispositif plus large1. En particulier, les accès aux données sont conditionnés à la réalisation d’une formation de 4 jours (1 + 3 jours) sensibilisant aux enjeux de sécurité, à la signature d’un engagement de bonnes pratiques et à la mise en place d’un environnement informatique très sécurisé et proscrivant l’extraction de données individuelles.

Schéma de travail sur tableau.
Plan d’action réalisé pendant une « peer-programming session »

Pour explorer les données, nous avons organisé des « peer-programming sessions » afin de construire une stratégie collective de documentation et d’exploitation des données. Cette prise en main des données a par exemple permis de traiter le problème des doublons, des filtres à utiliser, de bien prendre en compte l’existence du PMSI ACE, etc.

Nous avons aussi travaillé avec la documentation collaborative du SNDS, maintenue par le Health Data Hub. Cette documentation bénéficie de l’apport des travaux de plusieurs organisations2. Il est possible de contribuer à cette documentation (le guide de contribution se trouve ici). Ainsi, nous avons participé à la rédaction sur les variables sociodémographiques dans le SNDS à partir des travaux menés à l’Ined sur des aspects géographiques et socio-économiques3.

Remerciements : recherche financée par l’Agence Nationale de Recherche, ANR-17-CE36-0011-01.

Image à la Une : « Plan d’action StimHo réalisé pendant une peer-programing session » par Elise de La Rochebrochard, tous droits réservés.

Pour citer ce billet : Bithorel Pierre-Louis, 2020, « Prise en main des données de santé », Carnet de Recherche StimHo, ISSN 2728-4441. En libre accès : https://stimho.hypotheses.org/567.

  1. Pour plus de détails sur la différence entre pseudonymisation et l’anonymisation, consulter ce document de la CNIL : https://www.cnil.fr/fr/lanonymisation-des-donnees-un-traitement-cle-pour-lopen-data []
  2. Comme la Cnam (Caisse National d’Assurance Maladie), la Drees (Direction de la Recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques du Ministère des Solidarités et de la Santé), les ARS (Agences Régionales de Santé), Santé Publique France ou encore la Direction de la Sécurité sociale []
  3. En effet, les travaux menés par Antoine Pointeaux et Khaoula Ben Messaoud nous ont amené à nous intéresser en détails au FDep, à sa définition et à sa disponibilité dans le SNDS. Ce sont ces informations que nous avons ajoutés à la fiche. []

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